偌大的上海，萬家燈火，有一盞燈留給外地來滬治療的重病患兒家庭。

    距離復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院四五公里，有一個(gè)名為“小布家園”的青年公寓，為外地來上海的大病、重病患兒家庭提供免費(fèi)住宿。遠(yuǎn)遠(yuǎn)看去，明亮的卡通圖案噴繪在建筑內(nèi)外，頗為可愛。里面有志愿者開展服務(wù)，不少志愿者來自康復(fù)家庭，在這里表達(dá)感謝、傳遞愛心。

    記者近日從復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院了解到，自2020年11月運(yùn)行至今，小布家園項(xiàng)目已覆蓋17個(gè)病區(qū)，兩年多時(shí)間里，這里的愛心房間增至25個(gè)，已為超過1000個(gè)家庭近2500人次，提供了約14000個(gè)房晚的住宿服務(wù)。

    運(yùn)行兩周年之際，“小布家園共享廚房”于3月29日也正式揭牌，家長可以在這里給孩子做想吃的飯菜。

    一根“救命稻草”

    一個(gè)亮燈的落腳之處，一間干凈衛(wèi)生的廚房，讓不少異地求醫(yī)的大病患兒家庭，在陌生的城市里感受到溫暖和慰藉。

    “最絕望的時(shí)候，這里真的就像一根救命稻草?！被純杭议L李愛琴對(duì)記者說。

    3月29日下午，在小布家園的院子里，記者看到一個(gè)小女孩拉著大人的手到處走，一會(huì)摸摸小草，一會(huì)踩踩臺(tái)階，走走停停，好像對(duì)什么都很好奇。

    女孩叫西西，今年4歲半，旁邊是她的媽媽，39歲的李愛琴。她們來自河南信陽，西西3歲時(shí)查出腦腫瘤，2021年12月來到復(fù)旦兒科醫(yī)院看病，多次申請(qǐng)入住過小布家園。

    西西看上去和健康孩子沒什么分別，但她的眼睛看不見。走起路來，她不自覺把手往前伸，笑著摸來摸去。腫瘤壓迫著西西的視神經(jīng)，由于神經(jīng)受損，西西還有輕微偏癱，身體不平衡，自己連一級(jí)臺(tái)階都上不去。李愛琴幾乎寸步不離跟著孩子，怕她跌倒，磕碰到腦袋。

    和許多住在這里的患兒家長一樣，李愛琴不喜歡講孩子的病情。多說幾句她就心口疼，說著眼眶也紅了，沒有流淚，“眼淚都哭完了”。

    西西一開始患病時(shí)，李愛琴接受不了，白天夜里經(jīng)常偷偷抹淚。偶爾被孩子察覺，她就摸著媽媽的臉龐說：“媽媽你在干什么？”慢慢地李愛琴不哭了。

    在復(fù)旦兒科醫(yī)院，西西已經(jīng)動(dòng)了兩次手術(shù)，一次是腦腫瘤切除術(shù)，另一次是因?yàn)槭中g(shù)后腦積水?，F(xiàn)在西西的病情好多了，剛來上海時(shí)生命都有危險(xiǎn)。不過，術(shù)后西西還需要進(jìn)行頻繁的化療和康復(fù)治療，每個(gè)月化療要住院7天，每周要到院打化療針、上康復(fù)課，進(jìn)行其他綜合治療。

    每個(gè)大病患兒的家庭，都面臨巨額醫(yī)藥費(fèi)的壓力。李愛琴說，每天一睜眼，心里都像壓著一座山。光手機(jī)上能查到的賬單，他們?yōu)槲魑骺床∫鸦?5萬元，有20多萬元是向親友借的。

    李愛琴說，自己以前也愛漂亮，出門一定要化妝，隔幾月做一次美甲，現(xiàn)在這些都不在意了。她說這一年多，仿佛老了10歲。前不久一個(gè)大學(xué)同學(xué)到上海想來看看她，當(dāng)初是很好的朋友，但她拒絕了?！拔也幌胱屓思铱吹轿椰F(xiàn)在的樣子?！彼f。

    李愛琴結(jié)婚時(shí)買的首飾、手表，稍微能賣錢的都賣掉了，節(jié)省下來給孩子看病。她還有個(gè)一歲多的小女兒在老家，由孩子爸爸和爺爺奶奶照管。有時(shí)李愛琴很想小女兒，但現(xiàn)在的她，只能把所有時(shí)間和精力都留給生病的大女兒。

    有人問過李愛琴，把自己逼到這地步值嗎，她說值。

    “我是農(nóng)村出來的，但我也讀過大學(xué)，身為父母，我只想把最好的留給孩子。”李愛琴說。

    年輕時(shí)為了迎接西西，她和孩子爸爸做了很多準(zhǔn)備。夫妻倆大學(xué)畢業(yè)后到廣州打工，因?yàn)闆]有積蓄，一開始不敢結(jié)婚，憋著勁打拼了10年，才步入婚姻的殿堂，生下第一個(gè)孩子西西。

    “我們對(duì)這個(gè)孩子抱有很多期待，沒想到孩子生病了。自己的孩子只能自己疼，現(xiàn)在就算讓我在街上乞討，我也要給孩子看病?！崩類矍僬f得決絕。

    剛來上海時(shí)，孩子搶救、做手術(shù)、住院，兩三個(gè)月就花了20多萬元。一開始老家的醫(yī)保報(bào)銷手續(xù)還沒完成，一分錢都還沒報(bào)，所有積蓄就花完了，在上海人生地不熟，李愛琴非常絕望。

    也是在那個(gè)時(shí)候，醫(yī)院了解到李愛琴的情況，幫她申請(qǐng)登記到一間小布家園的免費(fèi)住房?！澳菚r(shí)候真的是走投無路了，有這么一個(gè)小家，真的像一根救命稻草?！彼f。

    一方小天地

    在小布家園，李愛琴的經(jīng)歷不算特別，在這里，每個(gè)房間都寫滿辛酸又溫暖的故事。

    8歲的男孩龍龍，手里捧著媽媽的手機(jī)全神貫注地打一款叫“吃雞”的游戲，身邊多大的動(dòng)靜，仿佛也不能讓他抬一抬頭。媽媽劉翠云告訴記者，龍龍患尿毒癥，剛剛在復(fù)旦兒科醫(yī)院做了腎移植手術(shù)。

    母子倆的皮膚都有“些高原紅”，他們來自甘肅隴南。龍龍發(fā)病后，輾轉(zhuǎn)在甘肅、陜西多家醫(yī)院醫(yī)治。2月6日，劉翠云帶著他到了上海。經(jīng)過兒科醫(yī)院治療團(tuán)隊(duì)全面檢查、評(píng)估，決定為龍龍進(jìn)行腎移植手術(shù)。起初醫(yī)生不確定什么時(shí)候有腎源，建議劉翠云先帶孩子回老家等消息。

    劉翠云沒回去，甘肅距離上海這么遠(yuǎn)，她擔(dān)心萬一腎源來了，孩子無法及時(shí)趕到。她帶龍龍租住在醫(yī)院附近的賓館，條件很普通，一天也得將近200元，她說太貴了。

    所幸半個(gè)月后，醫(yī)院通知腎源到了，龍龍住進(jìn)病房，劉翠云就申請(qǐng)睡在走廊。3月7日龍龍進(jìn)行移植手術(shù)，手術(shù)非常順利，幾天后就能出院了。術(shù)后的三個(gè)月時(shí)間里，龍龍還需要頻繁到院復(fù)查，監(jiān)測(cè)身體相關(guān)指征。劉翠云和孩子就繼續(xù)留在上海。

    劉翠云說，腎內(nèi)科醫(yī)生知道他們經(jīng)濟(jì)有困難，聯(lián)系醫(yī)院社工部，最終也申請(qǐng)到了小布家園的免費(fèi)房間?？辗块g一騰出來，劉翠云和龍龍第二天就搬了進(jìn)來。

    “這里都挺好的，剛來還發(fā)了生活用品，什么都有，醫(yī)務(wù)人員也很熱心，我們病友之間關(guān)系也很好，能相互說說話，有的家長帶孩子看病時(shí)間長，會(huì)把照顧孩子的經(jīng)驗(yàn)告訴我們?！边@個(gè)從大西北來的中年女性有些不好意思地說，要照顧剛做完器官移植手術(shù)的孩子，一開始她有很多事情不懂。

    這里看似只是一個(gè)提供免費(fèi)住房的地方，很多時(shí)候意義又遠(yuǎn)不止于此。

    在李愛琴一開始的敘述里，“小家”對(duì)她的幫助主要在物質(zhì)上。最困難的時(shí)候有免費(fèi)住宿，省了一筆錢。這里開辟了廚房以后，她還可以給孩子做喜歡吃又有營養(yǎng)的飯菜?！巴饷娴娘埐槐阋?，還不一定衛(wèi)生，對(duì)我們這種看大病的孩子，什么地方都得省，還要保護(hù)好孩子?！?/p>

    但是，無論李愛琴、劉翠云還是其他患兒家長，一旦敘述得更久、更多時(shí)，總會(huì)把“小家”的意義落在精神的撫慰上。

    李愛琴說，孩子都是家里的希望，長時(shí)間拖著重病的孩子，哪個(gè)家長內(nèi)心不會(huì)崩潰？這個(gè)小小的公寓，是一方小天地，身邊的人大都和自己一樣帶著生病的孩子，志愿者也經(jīng)常跟家長交流、疏導(dǎo)，人們彼此鼓勵(lì)、相互打氣，陷入困境后也能感受到一絲陽光。

    “他們一鼓勵(lì)我，我就覺得又有些動(dòng)力，人就是這樣，內(nèi)心需要希望?！崩類矍僬f，“今年過年，我和孩子就在這里過的，那天志愿者過來送對(duì)聯(lián)和福字，很小的事情，都讓我很感動(dòng)?！?/p>

    根據(jù)醫(yī)院的安排，西西還需要化療5次，大約每個(gè)月一次。最頻繁的康復(fù)性治療，也將在這期間完成。理想的情況下，再過5個(gè)月李愛琴就能帶西西回家了，往后只要定期來上海復(fù)查即可。而再過兩個(gè)月，龍龍術(shù)后高頻的復(fù)查也將結(jié)束，劉翠云準(zhǔn)備那時(shí)候帶他回家。

    小布家園的房間一直在流轉(zhuǎn)。夜里公寓的燈亮起來，個(gè)中溫情與辛酸，或許只有住在這里的人最能體會(huì)。（據(jù)澎湃新聞）