近日，美贊臣中國與美贊臣公益基金會攜手中國出生缺陷干預(yù)救助基金會、新浪微公益以及抖音，在國際罕見病日當(dāng)天發(fā)起“為愛吶罕·看見檸檬寶寶”#特殊的一餐#公益倡導(dǎo)行動，通過讓普通人切身感受罕見病寶寶日常飲食的不易，為愛吶“罕”，呼吁社會更多人關(guān)注罕見病。

    除了發(fā)起社交媒體活動，在此前舉辦的博鰲健康食品科學(xué)大會暨博覽會上，美贊臣中國還專門帶去了兒童罕見病、牛奶蛋白過敏相關(guān)的主題分享，將美贊臣在特殊醫(yī)學(xué)用途配方產(chǎn)品的探索、經(jīng)驗分享，以科學(xué)守護孩子們健康成長。

    罕見病是指患病率低于五十萬分之一，或新生兒發(fā)病率低于萬分之一的疾病，目前，全球已知罕見病約有7000種，但僅有不到10%的罕見病有已批準的治療藥物或方案。數(shù)據(jù)顯示，目前全球罕見病患者已超過3億人，其中近50%是兒童。而在中國，罕見病群體的規(guī)模約有2000萬。

    普通人簡簡單單的生活，對罕見病患兒來說都非常不易。以甲基丙二酸血癥（也稱“檸檬寶寶”）為例，由于患者體內(nèi)缺乏氨基酸代謝酶,因而無法較好地代謝食物中的蛋白質(zhì)和氨基酸，導(dǎo)致甲基丙二酸在體內(nèi)蓄積，會導(dǎo)致發(fā)生代謝性酸中毒，不僅會影響生長發(fā)育，甚至?xí)p傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，嚴重影響智力發(fā)展。因此，即使是肉、蛋、奶這些最普通不過的營養(yǎng)補充，對很多患兒來說都是終生無法品嘗的美味。

    因此，今年美贊臣中國聯(lián)合公益合作伙伴在社交媒體平臺發(fā)起#特殊的一餐#行動，希望讓普通人在國際罕見病日這一天用肉、蛋、奶之外的食材，制作營養(yǎng)豐富、健康的菜品，并將制作過程或成果在社交媒體上通過視頻、直播或圖文形式展示出來，與罕見病家庭共情，以行動“為愛吶罕”，讓更多人看見罕見病群體。

    早在2009年，美贊臣中國便和全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室發(fā)起國內(nèi)首個大型“苯丙酮尿癥（簡稱PKU）患兒特殊奶粉補助項目”，不僅幫助困境PKU患兒健康成長，更為罕見病救助樹立了成功范例，對國家出臺PKU患兒治療補助政策起到了積極推動的作用；2020年11月，美贊臣公益基金會正式成立，支持扶助遺傳代謝性罕見疾病兒童成為美贊臣公益基金會成立后首個探索的公益方向。2021年，美贊臣公益基金會攜手中國紅十字基金會等全國9家長期關(guān)注罕見病群體的機構(gòu)與組織合作，發(fā)起“罕見生命之力，守護他們?nèi)ッ半U”公益倡導(dǎo)；2022年，美贊臣公益基金會進一步聚焦幫扶檸檬寶寶，聯(lián)合公益合作伙伴開展“為愛吶罕，看見檸檬寶寶”公益行動。（徐輝）