為凝聚更多社會力量，探索成年孤獨癥服務(wù)的有效路徑，日前，由中國精神殘疾人及親友協(xié)會指導(dǎo)，壹基金、伊利QQ星支持，康納洲孤獨癥家庭支援中心主辦的“孤獨癥成年服務(wù)——社區(qū)支持”交流會在京舉行。

    交流會上，康納洲孤獨癥家庭支援中心與壹基金聯(lián)合啟動“銀河部落”專項，將通過七個子計劃，持續(xù)助力孤獨癥生命全程支持體系建立，讓更多孤獨癥家庭走出家門，真正融入社會。

    孤獨癥需要生命全程支持，而目前國內(nèi)大齡孤獨癥服務(wù)零星且不成體系。隨著第一代家長進(jìn)入老齡，身后托孤需求迅速增長，日間照料、個案管理和社區(qū)支持成為孤獨癥服務(wù)迫切需要解決的問題。

    中國精神殘疾人及親友協(xié)會主席、康納洲理事長溫洪為社區(qū)支持模式的建立指明了方向。溫洪表示，“孤獨癥家庭社區(qū)支持模式”需要社會廣泛參與，需要培養(yǎng)大批社工?！凹议L社群的建設(shè)與發(fā)展無疑是相當(dāng)重要的組織模式和實施路徑之一。家長具有天然的血肉聯(lián)系，具有不竭的內(nèi)生動力，在全世界都是孤獨癥服務(wù)的重要推動力量。特別是在社區(qū)支持的早期發(fā)展階段，家長組織的社區(qū)互助不僅可以彌補(bǔ)服務(wù)的空缺，而且可以帶動社會資源分配，促進(jìn)社會意識覺醒，引起政府和社會各界重視?！?/p>

    會上，來自北京、沈陽、杭州、成都四地的家長分享了各地社區(qū)支持實踐的經(jīng)驗與困難，共同探討了針對成年孤獨癥人士的服務(wù)模式。

    據(jù)介紹，現(xiàn)階段北京已經(jīng)成立了40個社區(qū)互助群，家長們聯(lián)合起來與社區(qū)及周邊產(chǎn)生聯(lián)系，孤獨癥孩子也開始進(jìn)入附近的公園、超市、菜市場等公共場合。

    在家長主動走出去的時候，關(guān)注和了解孤獨癥群體的人也越來越多?！昂蜕鐓^(qū)熟悉之后，我們的活動組織經(jīng)驗、育兒經(jīng)驗、家庭關(guān)系經(jīng)驗可以回饋給社區(qū)，幫助社區(qū)建設(shè)。”中國精協(xié)孤獨癥家長自助互助服務(wù)北京站副站長馮濤說，“如此良性循環(huán)，包容、接納的社區(qū)環(huán)境便可以構(gòu)建起來，孤獨癥孩子在社區(qū)中的自主生活也有了很好的基礎(chǔ)。”

    杭州每年都有600余場社會融合活動，戲劇療愈工作坊、羽毛球訓(xùn)練營、追風(fēng)騎行隊、非洲鼓隊、合唱團(tuán)等五個社區(qū)小組已經(jīng)形成了自己的品牌活動，社會資源也越來越多，“但我們也在反思，有時候我們是不是變成了活動的機(jī)器，所有活動的產(chǎn)出是否真的回應(yīng)了社群真實的需求?！焙贾菪怯X醒創(chuàng)辦人、理事長劉英姝提出了在社群活動發(fā)展中的矛盾。

    近年來，成都的服務(wù)模式開始向周邊市縣輻射，2018年先后在都江堰、龍泉驛、新都等區(qū)孵化了家長組織?！笆嗄觊g，我們發(fā)現(xiàn)，大孩子的問題也是小孩子的問題，因此我們要從小做起，從小孩子做起，從小事做起。”中國精協(xié)孤獨癥家長自助互助服務(wù)四川省站秘書長錢麗表示，孤獨癥支持體系應(yīng)該順應(yīng)家長需求、時間變化、區(qū)域要求、形勢發(fā)展，借用周邊資源，造勢而上，實現(xiàn)“破圈”。

    沈陽建立了家庭互助與庇護(hù)性就業(yè)相結(jié)合的新模式，四個大齡孩子的家庭結(jié)為互助小組，并引入照顧清單彼此分享，當(dāng)一個孩子的父母生病或有特殊情況時，其他三個家庭就可成為孩子的重要支持力量?！拔覀兠恐芏紩_展活動，記錄孩子們的數(shù)據(jù)?！鄙蜿柨导{洲聯(lián)合發(fā)起人、執(zhí)行理事郭立新談道。

    社區(qū)支持模式的建立任重道遠(yuǎn)，需要孤獨癥家庭的堅持和努力，更需要社會各界的關(guān)注和支持。本次會議總結(jié)了不同地域孤獨癥服務(wù)的寶貴經(jīng)驗，為家長們帶來了新的希望和新的前進(jìn)方向。（皮磊）