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■ 本報記者 皮磊 9月22日,由北京新陽光慈善基金會主辦的“續(xù)立新生 共向未來”2022年國際慢粒日暨第九屆中國慢?;颊叽髸诒本?、武漢等多地舉辦。大會對國內(nèi)慢粒白血病最新治療進展與規(guī)范化用藥進行了分享和總結(jié),并發(fā)布《成人慢粒白血病患者回歸社會手冊》。與此同時,全國多個城市都開展了義診、面對面及線上患教活動,,慈善機構(gòu)、社工、心理學、藥物經(jīng)濟學領(lǐng)域?qū)<壹盎颊叽沓鱿舜位顒印?/p> 與會專家表示,要做好大眾科普工作,讓更多人正確看待慢粒白血病,幫助慢?;颊呋貧w社會是整個慢粒治療過程的最終“目的地”。社會各界要從身體、診療、心理等多方面滿足患者需求,進一步改善患者生存質(zhì)量,給予他們更多的包容與接納,幫助他們更好地融入社會。 為更好地服務(wù)慢?;颊呒凹覍伲岣呗;颊呷后w的生活質(zhì)量,關(guān)注慢?;颊呋貧w工作,《成人慢粒白血病患者回歸社會手冊》正式發(fā)布。手冊分為“日常護理”“就業(yè)”“親密關(guān)系”“心理健康”四部分內(nèi)容,以患者回歸社會面臨的切實問題為出發(fā)點,借助臨床醫(yī)生、人力資源管理師、心理咨詢師等各領(lǐng)域?qū)<?,為慢?;颊咛峁┓e極有益的指導。 大會當天還發(fā)布了患者故事紀錄片《希望的力量Ⅱ》,并舉辦慢粒患者故事線上展,希望通過照片和視頻的形式,展示慢?;颊邚拇_診、就醫(yī)、用藥到回歸社會正常生活的歷程,呈現(xiàn)慢?;颊咴趯辜膊∵^程中的付出與收獲。 北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛表示,“在過去20年里,我們目睹了醫(yī)學科技的進步。隨著治療效果的提升,很多患者也重新回歸了工作、回歸了生活。很多患者繼續(xù)工作為社會創(chuàng)造價值,也有很多患者組建了家庭。多年來,我們聯(lián)合社會各界力量,共同關(guān)注慢粒的治療進展和患者的全新生活。新陽光也會持續(xù)幫助慢?;颊哌@一群體,期待越來越多的人能夠參與到關(guān)注慢?;颊叩膶嶋H行動當中,助力慢?;颊咴谛碌墓ぷ鲘徫粍?chuàng)造更多的社會價值?!?/p> |