國(guó)際罕見(jiàn)病日特別報(bào)道

    目前，國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有六七千種，約占人類總疾病的10%。據(jù)估計(jì)，我國(guó)各類罕見(jiàn)病患者超過(guò)1000萬(wàn)人。與之相比，為罕見(jiàn)病患者提供服務(wù)的民間組織卻非常少。有資料顯示，全國(guó)范圍內(nèi)活躍的罕見(jiàn)病組織不超過(guò)20家。2月29日是國(guó)際罕見(jiàn)病日，我們聚焦罕見(jiàn)病組織，走近它們、解讀它們，試圖呈現(xiàn)這一群體當(dāng)下的生存狀態(tài)。

    【05版】新聞